Unsere unterstützte Familie 2018

Ich möchte mich kurz vorstellen: Mein Name ist Jürgen M. (Name geändert), ich bin 40 Jahre alt und wohne in Niederbayern. Ich bin seit 21 Jahren mit meiner Frau zusammen, davon bereits 14 Jahre verheiratet. Wir haben 3 ganz tolle Kinder, nämlich 2 Jungs im Alter von 11 und 8, sowie ein 5jähriges Mädchen.

Bis zum Sommer letzten Jahres waren wir eine kleine glückliche Familie, bis ein Tag im August 2016 schlagartig alles veränderte. Als ich mit meiner Familie im Urlaub war, bekam ich völlig unerwartet einen epileptischen Anfall. Unser Verdacht auf einen Schlaganfall wurde vom sofort herbeigerufenen Notarzt nicht bestätigt. Dieser meinte, es wäre nur eine Panikattacke und es wäre soweit alles gut. Auf unser Bitten hin, wurde ich dennoch ins Krankenhaus mitgenommen und weitere Untersuchungen dort ergaben eine Raumforderung im Gehirn. Eine Raumforderung? Was kann das sein? Der Verdacht auf einen Gehirntumor lag für uns sofort auf der Hand. Die dortigen Ärzte wollten sich jedoch nicht festlegen und da dieses Krankenhaus jedoch ein Herzzentrum war (ohne neurologischen Fachärzte) und überdies zu weit entfernt von unserem Heimatort lag, kam nur eine Verlegung in ein spezialisiertes Haus in Frage.

Somit wurde ich 3 Tage später per Krankentransport in die Uniklinik Regensburg gebracht. Die ersten Tests und natürlich unzählige CT's sowie MRT's später bestätigten unseren Verdacht eines Gehirntumors. Jetzt war es amtlich. Die anfängliche Hoffnung, dass es sich vielleicht nur um ein Blutgerinnsel handeln könnte, war endgültig zerstört. Unsere Welt brach zusammen und wir fragten uns natürlich, warum wir nie was bemerkt haben. Es gab keinerlei Anzeichen diesbezüglich. Es traf uns aus heiterem Himmel. Uns wurde buchstäblich der Boden unter den Füßen weg gerissen. Wie erklären wir es den Kindern? Wie geht es weiter? Ist der Tumor operabel?

2 Tage später wurde ich zum ersten Mal operiert. Die 6-stündige Operation verlief komplikationsfrei, dennoch konnte ich die ersten Tage nicht sprechen. Es war ein Alptraum. Es folgte ein weiteres MRT, das deutlich machte, dass der Tumor nur zu 20% entfernt wurde. Eine weitere Operation war notwendig. Das Ziel der Ärzte war es, natürlich so viel wie möglich vom Tumorgewebe zu entfernen. Mein Professor erklärte mir, dass der Tumor die gleiche Konsistenz und Farbe wie die Hirnmasse hat. Nämlich wie graue Götterspeise und es daher sehr schwer sei, dieses zu unterscheiden und somit keine wichtigen Areale zu verletzen. Die 2. OP erfolgte 4 Tage später und verlief ebenfalls komplikationsfrei. Doch auch dieses Mal konnte wieder nicht alles entfernt werden. Wobei uns bereits im Vorfeld gesagt wurde, dass der Tumor aufgrund seiner Größe und äußerst schwierigen Lage so gut wie unmöglich komplett zu entfernen sei. Ich erholte mich langsam von den Operationen und konnte nach insgesamt 2 ½ Wochen aus dem Krankenhaus entlassen werden.

Nachdem der Tumor klassifiziert wurde, haben die Ärzte 2 Wochen später einen Behandlungsplan aufgestellt. Dieser sah eine 6wöchige Strahlenbehandlung sowie eine Chemotherapie vor. Aber was tun? Hat man denn eine Wahl? Ich war zu dem Zeitpunkt 39 und habe 3 kleine Kinder. Die Ärzte rieten mir natürlich zu dem vollen Programm, wenn ich denn eine Chance haben möchte. Denn der verbleibende Resttumor würde wieder irgendwann weiterwachsen und mit den vorgeschlagenen Behandlungen könnte man Zeit gewinnen und den Tumor am Wachstum hindern.

Weitere 2 Wochen später begann die Strahlentherapie. Täglich musste ich in die radiologische Praxis gefahren werden, manchmal 2x am Tag. Leider musste die Bestrahlung dann unterbrochen werden, da durch diese Behandlung die Wundheilung immens gestört war und ich mich ein weiteres Mal in die Uniklinik Regensburg begeben musste. Die Narbe von den beiden vorangegangenen Operationen wollte nicht richtig verheilen und eiterte. Somit war eine 3. OP notwendig, um das nekrotische Gewebe zu entfernen. Nach einer Woche konnte ich das Krankenhaus verlassen und weitere 2 Wochen später, wurde die Strahlentherapie fortgesetzt.

Dann gab es eine kurze Pause, in der ich mich erholen konnte. Weihnachten stand vor der Tür. War uns danach? Wollten wir Weihnachten feiern? Kam denn überhaupt Weihnachtsstimmung auf? Eigentlich nicht. Aber wegen der Kinder stellten sich diese Fragen ja gar nicht.

Dann begann das Jahr 2017 und somit die schwerste Zeit. Die Chemotherapie dauerte von Januar bis Oktober an. Ich hatte große Angst davor, aber meine Onkologin nahm mir damals diese Ängste. Jedoch war jeder Zyklus, wie allgemein bekannt, mit Erbrechen, Übelkeit und anderen Nebenwirkungen geprägt. Mal etwas mehr und manchmal auch etwas weniger. Der fünfte Zyklus im September/Oktober jedoch hatte es in sich. Ich war auf einer Reha und habe mich leider 3 Wochen am Stück nur übergeben. Ich wurde immer schwächer und konnte keine Behandlungen bzw. Anwendungen mehr mitmachen. Infolgedessen wurde ich von den Ärzten heimgeschickt, weil keine Besserung in Aussicht stand.

Mittlerweile haben wir Dezember (2017) und ich habe mich immer noch nicht von den Strapazen der Chemotherapie erholt. Die MRT's zeigen zwar einen Stillstand. D.h. der Tumor ist nicht weiter gewachsen und es gibt keine aktiven Zellen. Doch den letzten Chemo-Zyklus habe ich nicht gemacht, weil mein Körper dazu nicht in der Lage ist. Seit der Diagnose habe ich 37kg abgenommen. Mein Hobby, das Handballspielen, kann ich unmöglich ausüben. Ich bin nun seit 16 Monaten krank geschrieben und der Bezug von Krankengeld über einen so langen Zeitraum bedeutet eine große finanzielle Einbuße. Zumal wir auch noch eine hohe Belastung durch unseren Hausumbau, der auch noch nicht abgeschlossen werden konnte, zu stemmen haben. Mein großes Ziel, die Wiedereingliederung, ein Wiedereinstieg in meinen Beruf als Informatiker liegt in weiter Ferne. Wenn er denn überhaupt noch möglich ist. Mein Arbeitsgerät - mein Kopf – lässt mich im Stich. Ich kann mich nicht mehr konzentrieren, bin ständig müde, habe keine Ausdauer mehr und mein Gedächtnis will auch nicht so, wie ich es will. Im Alltag bin ich oft ganz schön aufgeschmissen. Das Autofahren ist mir ebenfalls untersagt. Somit bleibt mir momentan nur die Rente zu beantragen. Ein sehr schwerer Schritt für mich. Aber mir bleibt keine andere Wahl.

Wie schafft man das alles? Wie kann man das bewältigen? Was hindert einen daran aufzugeben? Da sind eben noch die Kinder. Wegen ihnen kämpft man ja. Macht weiter. Gibt nicht auf. Versucht jeden Tag aus dem Bett zu steigen. Aber es ist immens schwer. So unglaublich schwer. Für alle. Nicht nur für mich. Diese Krankheit betrifft ja auch nicht nur mich und meinen Körper, sondern auch die anderen in meiner Familie. Es leiden einfach alle mit, was mir unendlich leid tut. Und ich möchte ihnen natürlich nicht zur Last fallen. Man versucht als Eltern natürlich seine Kinder zu beschützen und vor solchen Dingen fernzuhalten. Aber das ist halt nicht immer möglich. Und dann merkt man wieder am Verhalten der Kinder oder den Leistungen in der Schule, wie sehr sie damit zu kämpfen haben. Wie schwer und oft unbegreiflich das für sie sein muss.

Aber wir halten alle zusammen. Denn alleine würde ich es nicht schaffen. Meine Frau, die ich über alles liebe, war und ist immer an meiner Seite. Seit dem Anfall im Urlaub war sie jeden einzelnen Tag im Krankenhaus bei mir. Fährt und begleitet mich zu jedem Arzttermin. Sie versucht mir das Leben und die Krankheit zu erleichtern und versucht auch, mir jeden Wunsch zu erfüllen. Und ohne die Oma und den beiden Opas ginge das alles überhaupt nicht. Sei es, dass die Opas die Kinder aus dem Urlaub abholen, als sich der Anfall ereignete und die viele Fahrten zur Schule, Kindergarten und Hobbys übernehmen. Oder die Oma immer auf die Kinder aufpasst, sobald ein Krankenhausaufenthalt oder Arztbesuch ansteht. Vor allem im Sinne der Kinder, wäre ein Alltag ohne die Großeltern nur schwer zu bewältigen und vorstellbar.

Unsere Familie musste in den letzten Jahren schon einige Krebserkrankungen und Todesfälle verkraften. Mein Vater verstarb nach langer Krankheit als ich noch ein Kind war, meine Schwester hat eine Krebserkrankung überstanden, aber von ihrem Mann mussten wir uns 2013 ebenfalls nach einer schweren Krebserkrankung verabschieden. Mein Gehirntumor ist nun ein weiterer Schicksalsschlag, der unser Leben erneut schwer getroffen hat. Zusätzlich zur psychischen Belastung aller kommen natürlich auch die finanziellen Sorgen hinzu. Die wöchentlichen Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte, sowie Medikamente und alternativen Behandlungen belasten uns sehr. Für das neue Jahr wünschen wir uns nichts sehnlicher, als dass wir alle zusammen wieder annähernd eine sorgenfreie Zeit erleben können.

Daniel - unser Spendenkind 2019 aus Bogen

Daniel P. 9 Jahre aus der Stadt Bogen in Niederbayern erkrankte 2015 an einen Neuroblastom Stufe 4, das aufgrund andauernder Gehbeschwerden diagnostiziert wurde. Da Daniel in diesem Jahr 2018 erneut schwer erkrankte, ist die Familie damit völlig überrascht und überfordert mit dieser Diagnose.

Laut Ärzten ist das Neuroblastom mit sieben bis acht Prozent aller Krebserkrankungen im Kindesalter die dritthäufigste bösartige Neubildung bei Kindern. Vom autonomen Nervengewebe – der embryonalen Neuralleiste – ausgehend handelt es sich um einen Tumor, dessen Zellen (sogenannte Neuroblasten) in einem unreifen Stadium verblieben sind. Er ist vor allem in den Nebennieren, entlang der Wirbelsäule, im Kopf-, Hals- und Nackenbereich sowie im Brust- (auch bei Daniel), Bauch- und Beckenraum entlang des zervikalen, thorakalen und abdominalen Grenzstranges sowie in den Paraganglien anzutreffen. Circa 70 Prozent liegen außerhalb des Bauchraumes im Retroperitonealraum und etwa 20 Prozent zwischen den Lungenflügeln im Mediastinum
Die Familienverhältnisse sind sehr einfach, der Vater länger arbeitslos nach dem Brand im Wiesenhof und jetzt wegen der schweren Krankheit des Sohnes. Die Mutter ist Putzfrau in der Schule in Bogen und die Geschwister von Daniel sind alle geschockt wegen dieser schweren Krankheit, sie kümmern sich rührend um ihren kleinen Bruder. Laut den Eltern sind bei Daniel jetzt noch Metastasen im Brustbereich, wo auch der Tumor sitzt, aufgetreten. Sie sagen das Daniel am Boden zerstört ist, da im jetzt wieder die ganzen Haare ausfahlen und er sich dafür schämt, deswegen geht er nur noch mit Mütze raus wenn er darf.

Lukas - unser Spendenkind 2019 aus Geiersthal

Lukas ist 8 Jahr alt und kurz vor Weihnachten 2016 erkrankte er an schwerer Leukämie. Einen Tag nach dem Geburtstag seiner Schwester Emilie (jetzt 10 Jahre) musste Lukas mit schweren Ohrenschmerzen zum Arzt, dort aber entdeckte der Hausarzt blaue Flecken an Lukas Körper; keine Mittelohrentzündung fragte sich die Mutter? Aber der Arzt gab keine Antwort, Lukas musste sofort ins Krankenhaus und dort hat man festgestellt, das mit dem Blutbild von Lukas was nicht stimmte. Nach den ganzen Untersuchungen mit dem Ergebnis, das Lukas schwere Leukämie hat, brach für die Mutter eine Welt zusammen.

Mein Sohn mit 6 Jahren Leukämie das kann doch nicht sein, warum Lukas, fragte sich die Mutter. Sie musste Emilie jetzt erklären, das Lukas eine sehr schwere Krankheit hat und sie jetzt sehr tapfer sein muss, den Lukas und Emilie waren noch nie getrennt voneinander. Jetzt bräuchte die Mutter ihre Eltern, aber die wohnen so weit weg. Laut Jugendamt müsste Emilie zur eine Pflegfamilie, wenn Sie allein ist, das konnte ich aber nicht übers Herz bringen, so die Mutter. In dieser schweren Zeit war ich mit meinem Lebensgefährten erst 2 Jahre zusammen, er war ab sofort für uns alle da, er kümmert sich rührend um die Kinder! Ich möchte mich hier auch nochmals bei seinem Arbeitgeber bedanken, denn wenn ich mit Lukas wegen Chemo, Fieber oder Infektionen einige Wochen in die Uniklinik Regensburg musste, bekam er frei. Nur so konnte ich meine Tochter bei mir behalten, auch die Eltern meines Lebensgefährten waren immer für uns da, nur so konnte ich so lange in der Klinik bleiben, ohne mir Sorgen wegen Emilie zu machen.

Ab da konnte Lukas auch nicht mehr zur Schule gehen, das war für ihn ein Alptraum, seine Freunde nicht mehr zu sehen, nicht mehr Fußballspielen und nicht mehr mit ihnen herumtollen zu können. Die Zeiten mit Chemo, Medikamenten und HR Blöcke verstrichen, die Therapien haben sich lange gezogen, wir wahren sehr oft im Krankenhaus. Diese Therapie ging fast ein ganzes Jahr, sie hat sich ewig hingezogen; wieder Heim, wieder in die Uni Rgb oft 4 bis 6 Wochen. Mitte 2018 wurden wir mit den Therapien fertig, ich bin jetzt super stolz auf meine Kinder, Lukas ist mit dieser Krankheit stark geworden er kämpft wie ein Löwe und er möchte später Kinderarzt werden! Aber laut Ärzten müssten wir auch an Rückfälle denken, es wird so schnell kein Ende geben, die Blutwerte von Lukas sind auch zurzeit nicht so wie sie gehören, wir hoffen echt das dies bald alles ein gutes Ende hat und wir wieder ein normales Leben führen dürfen. Ich möchte so gerne meine Ausbildung in der Altenpflege, die ich durch die Krankheit von Lukas abbrechen musste, fertig machen.