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Spende für eine fünfköpfige Familie aus Niederbayern, deren Vater vor 4 Jahren an Leukämie verstarb

Kurz, nachdem die fünfköpfige Familie 2009 in den Bayerischen Wald gezogen war, wurde bei dem 44-jährigen Vater die Diagnose Leukämie gestellt. Ein langer Behandlungsweg mit wiederholten Chemotherapien und schließlich einer Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg standen bevor.

Die Mutter war ab diesem Zeitpunkt weitgehend auf sich gestellt. Freunde und Verwandte lebten mehrere hundert Kilometer entfernt. Neben der psychischen Belastung, welche die Krebserkrankung eines Elternteiles für eine Familie darstellt, war es für die Mutter eine große Herausforderung, ihre Kinder zu versorgen und zugleich möglichst viel Zeit bei ihrem Mann im Universitätsklinikum Regensburg zu verbringen.
Die Kinder waren damals 2, 4 und 7 Jahre alt und durften ihren Vater mehrere Wochen nicht in der Klinik besuchen. Denn während einer Stammzelltransplantation werden die Patienten über einen langen Zeitraum auf einer Isolierstation behandelt, zu der Kinder unter 10 Jahren keinen Zutritt haben. Unterstützung fand die Familie in dieser Zeit auch durch die „Kindersprechstunde", einem von der Leukämiehilfe Ostbayern finanzierten Projekt, in dem das Augenmerk auf die Bedürfnisse der Kinder krebskranker Eltern gerichtet wird.
Es zeigte sich, dass die Familie, vor allem aber auch die Kinder, mit der Situation schwer zurechtkamen. Schon vor der Krankheit bestehende Schwierigkeiten verstärkten sich, so dass für die Kinder rasch begleitende regionale Unterstützungs- und Therapieangebote gefunden werden mussten. Die Mutter nahm somit viele zusätzliche Termine und Fahrten in Kauf, um auch für ihre Kinder eine bestmögliche Versorgung zu gewährleisten.

Leider konnte Herr H. den Kampf gegen die Leukämie nicht gewinnen und verstarb im Dezember 2010.

Heute sind die Kinder 8,10 und 13 Jahre alt, und ihr Vater fehlt ihnen sehr. Für die Mutter ist es eine große Herausforderung, alleine den Alltag mit den Kindern, die auch in der Schule viel Unterstützung benötigen, zu bewältigen. Sie nimmt weiterhin mehrmals wöchentlich Fahrten von bis zu 60 km in Kauf, um ihre Kinder zu notwendigen Therapien zu fahren. Dies ist eine enorme finanzielle Belastung, die erschwerend zu bestehenden finanziellen Sorgen hinzukommt. So war selbst ein Tagesausflug in einen Freizeitpark, den sich die Kinder sehr gewünscht hätten, in diesem Jahr nicht finanzierbar.

Wir freuen uns, der Familie mit unserer Spende helfen zu können!

 

 


 

 

Info zur Leukämiehilfe Ostbayern

Die Leukämiehilfe Ostbayern e.V. wurde im Jahr 2000 gegründet und hat sich zum Ziel gesetzt, dort unbürokratisch und direkt zu helfen, wo Patienten Begleitung und Unterstützung brauchen und diese durch die derzeitigen medizinischen Einrichtungen und Kostenträger noch nicht gegeben ist. In den 14 Jahren ihres Bestehens sammelte die Leukämiehilfe Ostbayern bereits mehr als 1,3 Millionen Euro und unterstützt in Niederbayern und der Oberpfalz Projekte, unter anderem in der Palliativmedizin, in der psychoonkologischen Betreuung und durch kunsttherapeutische Angebote. Auch werden Spenden für die direkte finanzielle Hilfe für Patienten und / oder Angehörige eingesetzt, beispielsweise um finanzielle Härten abzufedern oder bei weiter Entfernung häufigere Fahrten zum Krankenhaus zu ermöglichen.

 

Verena 10 Jahre

2011 ging ich mit meiner Tochter Verena zum Augenarzt, der ein leichtes Zittern im rechtem Auge feststellte. Er meinte." Wir schauen uns das noch einmal in einem Jahr an".

2012 sckickte der Augenarzt, uns nach der Untersuchung mit einem Komentar "sie ist fast blind" in die Augenklinik Regensburg. Er wollte dazu nicht mehr sagen.

Wir fuhren nächsten Tag in die Klinik. Die Augenärzte wussten auch nicht genau , was es sein könnte .evtl. eine Sehnerverkrankung. Sie schickten uns zum MRT.

Nach vielen Anrufen bekam ich einen Thermin in Straubing.Während des MRTs sah ich schon viele Ärzte , die am Bildschirm standen.Ich wusste, sie haben etwas gefunden.

Eine Ärztin holte mich alleine ins Zimmer und sagte: "Verena hat einen Tumor im Kopf der ca. 3x4 cm groß und gut zu behandeln ist". Unsere Welt brach auf einmal zusammen. Mit Blaulicht und Sirene ging es in die Kuno Klinik nach Regenburg. Es standen viele Untersuchungen an : MRT .HNO ,AA, ZA...

Bis alle Ergebinisse ausgewertet wurden, verging ein Monat. Für uns eine sehr, sehr lange Zeit. Die Ärzte hatten Mitte Juli 2012 einen Termin zur Besprechung geplant.Jetzt erfuhren wir, dass der Tumor sehr selten und nicht erforscht ist und sie daran erblinden wird. Er kann nicht entfernt werden, da er an der Schnervenkreuzung liegt und die Sehnerven mittendrin sind. Die Therapie lautete 1,5-2 Jahre Chemo.

Wie sollten wir das nur Verena sagen? Wir erklärten ihr, was sie hat und dass sie eine Chemoterapie braucht und dass ihr die Haare dabei ausgehen werden. Verena weinte . Dass sie das Augenlicht velieren wird, haben wir ihr nicht gesagt.

Ende Juli wurde Verena das erste Mal Operiert .sie bekam einen Hikman Kateter.Amfang August dann die erste Chemo .die sie gut überstanden hat.Nach vier Wochen , der nächste Schock , der Hiki funktioniere nicht mehr und sie brauchte wieder einen neuen. Also wieder eine OP. Therapieplan: 1 Wo.Stationäre Chemo 3-4 Tage

2Wo.Ambulante Chemo

3 Wo.Ambulante Chemo

4. und 5 Wo. Pause - - «. — Wir mussten aber trotzdem einmal in der Woche in die Klinik , da der Kateter gespült werden musste. In der Therapiezeit bekam Verena Hausunterricht. Nach einem halben Jahr schickte ich sie gegen den ärztlichen Rat, wieder in die Schule, weil sie gar keinen Kontakt zu anderen Kindern mehr hatte. Der erste Tag in der Schule war sehr traurig,viele Eltern und Kinder konntenmit der Situation nicht umgehen. Sie hatten wohl Angst etwas falsch zu machen, deshalb fühlten wir uns ausgegrenzt. Nach einem halben Jahr, im Jan. 2013, wurde zur Kontrolle ein MRT durchgeführt, mit dem Ergenbnis, dass die Chemo nicht angeschlagen hat. Also wurde die Chemo umgestellt. Wir hatten alle vier Wochen einen Termin beim Augenarzt.Im Aug. 2013 dann das schreckliche Ergebnis, Verena sieht am rechten Auge nur noch 5 % .Sie fing sofort zu weinen an und fragte: " Passiert das mit meinem linken Auge auch" Wir wussten nicht mehr ,was wir tun sollten. Doch wir mussten für Verena stark sein.

Jan.2014 MRT Kontrolle .Endlich ein kleiner Lichtblick, der Tumor ist minimal kleiner geworden. Die Behandlung endete im März 2014 mit dem Wunsch von Verena den Hikmankateter zu ihrem Geburtstag entfernt zu haben, da sie endlich wieder mal in baden gehen möchte. Die Kontrollen sind alle 3 Monate.

Bei der Kontrolle im Juli 2014 sagten wir zu den Ärzten, dass wir das Ergebnis nächste Woche nicht hören möchten , außer es ist gut da wir im Urlaub sind . Verena war noch nie am Meer mit Palmen und Sandstrand. Doch am dritten Tag im Urlaub rief uns die Klinik an der Tumor sei wieder größer geworden . Natürlich war der Urlaub für uns gelaufen.

Nächste Kontrolle in 3 Monaten , also im Okt. 2014 . Der Tumor ist minimal größer als vor einem Jahr, man spricht aber noch von stabil. Wir haben immer große Angst, vor dem nächsten MRT Ergebnis.

Wenn man Verena fragt: "Wie geht es dir ? sagt sie immer : "gut". Ich hab noch nie was anderes gehört.

Für dieses Jahr haben wir es wieder geschafft. Im Ja. 2015 kommt das nächste MRT mit der Hoffnung , dass der Tumor kleiner geworden ist oder zumindest gleich groß geblieben ist.

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