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Leonie - Spendenkind 2015 - Leonie ist 8 Jahre alt

Leonie kam Ende Dezember 2006 zur Welt. Unbeschwerte 5 Jahre folgten, bis ich Anfang 2012 immer unruhiger wurde. Ich spürte, dass etwas mit ihr nicht stimmte. Sie wurde immer blasser. Die Ärzte konnten es sich nicht erklären.

20. März 2012 ging ich zur Reha in eine Klinik im Allgäu. Leonie kam mich jedes Wochenende zusammen mit dem Papa besuchen. Von Wochenende zu Wochenende ging es ihr schlechter. Die meiste Zeit schlief sie, aß immer weniger, wurde teilnahmsloser, ging unsicher, hatte Kopfschmerzen, musste sich mehrmals übergeben. Dicke Augenringe zierten ihr blasses Gesicht. Mehrere Ärzte erklärten meinem Mann, Leonie hätte lediglich Sehnsucht nach der Mama...

Am 23. April war Leonie fast nicht mehr ansprechbar, es wurde in der Hedwigsklinik ein MRT gemacht. Innerhalb weniger Minuten hieß es: Leonie hat eine Raumforderung! Sie muss sofort operiert werden! Die Raumforderung hat verhindert, dass das Hirnwasser abfließen konnte. Das Liquor hat sich gestaut, der Hirndruck ist gestiegen. Nur wenige Augenblicke später wurde Leonie in den OP geschoben. Es stand alles offen, Leonie konnte sterben, querschnittsgelähmt, blind oder behindert sein. Banges Hoffen folgte.

Innerhalb von wenigen Minuten bricht die Welt zusammen. Die Luft bleibt weg. Zu wissen, dass man daneben stehen muss, nichts machen kann, bricht einem das Herz. Leonie war zu diesem Zeitpunkt 5! Sie hatte doch niemandem etwas getan. Wie gern würde man mit seinem Kind tauschen und ihm das Leid abnehmen wollen.

Die erste OP verlief soweit gut, Leonie bekam eine sogenannte Drainage gesetzt, zwei Schläuche führten aus ihrem Kopf. Über die Schläuche konnte das Hirnwasser ablaufen, der Hirndruck konnte sich wieder normalisieren. Die Ärzte sprachen von einem Tumor.

Raumforderung - Tumor - gibt es noch schlimmere Worte ?????

Drei Tage später wurde Leonie ein zweites Mal operiert. Es erfolgte eine Biopsie. Weitere vier Tage später wurde Leonie zum dritten Mal operiert. Dabei wurde der Tumor verkleinert.

Leonie hat die OP´s soweit gut weg gesteckt. Sie hat alles über sich ergehen lassen. Wir haben ihr erklärt, dass sie einen Knubbel im Kopf hat, der sie krank macht.

Nun wussten wir, dass es sich um einen gutartigen, extrem langsam wachsenden Tumor handelt. Aus diesem Grund wollten die Ärzte vorerst auf eine Chemotherapie verzichten.

Bei den folgenden Kontroll MRT´s wurde festgestellt, dass der Tumor weiterhin gewachsen ist. Die Ärzte wollten daraufhin mit der Chemotherapie anfangen. Sie soll ca. 1,5 - 2 Jahre dauern. Wir haben Leonie erklärt, dass sie um wieder gesund zu werden, jetzt viele Medikamente bekommen wird, öfters im Krankenhaus übernachten müsse und dass ihr die Haare ausfallen werden. Sie hat geweint.

Noch im März 2013 bekam Leonie einen Hickman Katheder implantiert, über den sie dann die Chemo und andere Madikamente bekommen soll. Die erste Chemo bekam Leonie am 04.04.13, die sie soweit gut vertragen hat. Wir mussten wöchtentlich ins KUNO, damit der Hickie gespült werden konnte, das Pflaster um den Katheder frisch gemacht werden konnte. Es folgten weitere 17 Chemoblöcke, die stationär und auch ambulant erfolgten. Weitere Krankenhausaufenthalte wegen Fieber und Infekte folgten. Aber trotzdem haben wir uns entschieden, dass Leonie im September 2013 eingeschult wird. Um ihr ein Stück Alltag abseits von Krebs, Krankenhaus und Chemo zu geben. Ihre Mitschüler gehen sehr gut mit der Krankheit um, akzeptieren, dass Leonie keine Haare hat, eine Mütze im Unterricht tragen darf. Sie helfen Leonie die schwere Schultasche zu tragen. Mitschüler bringen die Hausaufgaben zu uns nach Hause.

In regelmäßigen Abständen zeigten die Kontroll MRT´s, dass der Tumor nicht mehr weiter gewachsen ist. Darüber waren wir schon sehr erleichtert, auch die Ärzte sind sehr zufrieden.

Jetzt warten wir auf das Kontroll MRT im Januar. Wir hoffen so sehr, dass der Tumor auch dieses Mal nicht mehr gewachsen ist.

 

Verena 10 Jahre

2011 ging ich mit meiner Tochter Verena zum Augenarzt, der ein leichtes Zittern im rechtem Auge feststellte. Er meinte." Wir schauen uns das noch einmal in einem Jahr an".

2012 sckickte der Augenarzt, uns nach der Untersuchung mit einem Komentar "sie ist fast blind" in die Augenklinik Regensburg. Er wollte dazu nicht mehr sagen.

Wir fuhren nächsten Tag in die Klinik. Die Augenärzte wussten auch nicht genau , was es sein könnte .evtl. eine Sehnerverkrankung. Sie schickten uns zum MRT.

Nach vielen Anrufen bekam ich einen Thermin in Straubing.Während des MRTs sah ich schon viele Ärzte , die am Bildschirm standen.Ich wusste, sie haben etwas gefunden.

Eine Ärztin holte mich alleine ins Zimmer und sagte: "Verena hat einen Tumor im Kopf der ca. 3x4 cm groß und gut zu behandeln ist". Unsere Welt brach auf einmal zusammen. Mit Blaulicht und Sirene ging es in die Kuno Klinik nach Regenburg. Es standen viele Untersuchungen an : MRT .HNO ,AA, ZA...

Bis alle Ergebinisse ausgewertet wurden, verging ein Monat. Für uns eine sehr, sehr lange Zeit. Die Ärzte hatten Mitte Juli 2012 einen Termin zur Besprechung geplant.Jetzt erfuhren wir, dass der Tumor sehr selten und nicht erforscht ist und sie daran erblinden wird. Er kann nicht entfernt werden, da er an der Schnervenkreuzung liegt und die Sehnerven mittendrin sind. Die Therapie lautete 1,5-2 Jahre Chemo.

Wie sollten wir das nur Verena sagen? Wir erklärten ihr, was sie hat und dass sie eine Chemoterapie braucht und dass ihr die Haare dabei ausgehen werden. Verena weinte . Dass sie das Augenlicht velieren wird, haben wir ihr nicht gesagt.

Ende Juli wurde Verena das erste Mal Operiert .sie bekam einen Hikman Kateter.Amfang August dann die erste Chemo .die sie gut überstanden hat.Nach vier Wochen , der nächste Schock , der Hiki funktioniere nicht mehr und sie brauchte wieder einen neuen. Also wieder eine OP. Therapieplan: 1 Wo.Stationäre Chemo 3-4 Tage

2Wo.Ambulante Chemo

3 Wo.Ambulante Chemo

4. und 5 Wo. Pause - - «. — Wir mussten aber trotzdem einmal in der Woche in die Klinik , da der Kateter gespült werden musste. In der Therapiezeit bekam Verena Hausunterricht. Nach einem halben Jahr schickte ich sie gegen den ärztlichen Rat, wieder in die Schule, weil sie gar keinen Kontakt zu anderen Kindern mehr hatte. Der erste Tag in der Schule war sehr traurig,viele Eltern und Kinder konntenmit der Situation nicht umgehen. Sie hatten wohl Angst etwas falsch zu machen, deshalb fühlten wir uns ausgegrenzt. Nach einem halben Jahr, im Jan. 2013, wurde zur Kontrolle ein MRT durchgeführt, mit dem Ergenbnis, dass die Chemo nicht angeschlagen hat. Also wurde die Chemo umgestellt. Wir hatten alle vier Wochen einen Termin beim Augenarzt.Im Aug. 2013 dann das schreckliche Ergebnis, Verena sieht am rechten Auge nur noch 5 % .Sie fing sofort zu weinen an und fragte: " Passiert das mit meinem linken Auge auch" Wir wussten nicht mehr ,was wir tun sollten. Doch wir mussten für Verena stark sein.

Jan.2014 MRT Kontrolle .Endlich ein kleiner Lichtblick, der Tumor ist minimal kleiner geworden. Die Behandlung endete im März 2014 mit dem Wunsch von Verena den Hikmankateter zu ihrem Geburtstag entfernt zu haben, da sie endlich wieder mal in baden gehen möchte. Die Kontrollen sind alle 3 Monate.

Bei der Kontrolle im Juli 2014 sagten wir zu den Ärzten, dass wir das Ergebnis nächste Woche nicht hören möchten , außer es ist gut da wir im Urlaub sind . Verena war noch nie am Meer mit Palmen und Sandstrand. Doch am dritten Tag im Urlaub rief uns die Klinik an der Tumor sei wieder größer geworden . Natürlich war der Urlaub für uns gelaufen.

Nächste Kontrolle in 3 Monaten , also im Okt. 2014 . Der Tumor ist minimal größer als vor einem Jahr, man spricht aber noch von stabil. Wir haben immer große Angst, vor dem nächsten MRT Ergebnis.

Wenn man Verena fragt: "Wie geht es dir ? sagt sie immer : "gut". Ich hab noch nie was anderes gehört.

Für dieses Jahr haben wir es wieder geschafft. Im Ja. 2015 kommt das nächste MRT mit der Hoffnung , dass der Tumor kleiner geworden ist oder zumindest gleich groß geblieben ist.

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