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Verena - Spendenkind 2015 - Verena ist 10 Jahre alt

 

Informationen zum Krankheitsverlauf von Verena

2011 ging ich mit meiner Tochter Verena zum Augenarzt, der ein leichtes Zittern im rechtem Auge feststellte. Er meinte. "Wir schauen uns das noch einmal in einem Jahr an".

2012 sckickte uns der Augenarzt nach der Untersuchung mit einem Komentar "sie ist fast blind" in die Augenklinik Regensburg. Er wollte dazu nicht mehr sagen. Wir fuhren nächsten Tag in die Klinik. Die Augenärzte wussten auch nicht genau, was es sein könnte, evtl. eine Sehnerverkrankung. Sie schickten uns zum MRT. Nach vielen Anrufen bekam ich einen Thermin in Straubing. Während des MRTs sah ich schon viele Ärzte, die am Bildschirm standen. Ich wusste, sie haben etwas gefunden. Eine Ärztin holte mich alleine ins Zimmer und sagte: "Verena hat einen Tumor im Kopf der ca. 3x4 cm groß und gut zu behandeln ist". Unsere Welt brach auf einmal zusammen. Mit Blaulicht und Sirene ging es in die Kuno Klinik nach Regenburg. Es standen viele Untersuchungen an: MRT, HNO, AA, ZA...

Bis alle Ergebinisse ausgewertet wurden, verging ein Monat. Für uns eine sehr, sehr lange Zeit. Die Ärzte hatten Mitte Juli 2012 einen Termin zur Besprechung geplant. Jetzt erfuhren wir, dass der Tumor sehr selten und nicht erforscht ist und sie daran erblinden wird. Er kann nicht entfernt werden, da er an der Sehnervenkreuzung liegt und die Sehnerven mittendrin sind. Die Therapie lautete 1,5-2 Jahre Chemo. Wie sollten wir das nur Verena sagen? Wir erklärten ihr, was sie hat und dass sie eine Chemoterapie braucht und dass ihr die Haare dabei ausgehen werden. Verena weinte. Dass sie das Augenlicht verlieren wird, haben wir ihr nicht gesagt.

Ende Juli wurde Verena das erste Mal operiert. Sie bekam einen Hikman Kateter. Anfang August dann die erste Chemo, die sie gut überstanden hat. Nach vier Wochen, der nächste Schock, der Hiki funktioniere nicht mehr und sie brauchte wieder einen Neuen. Also wieder eine OP.

Therapieplan:
1 Wo. stationäre Chemo 3-4 Tage
2 Wo.Ambulante Chemo
3 Wo.Ambulante Chemo
4. und 5 Wo. Pause

Wir mussten aber trotzdem einmal in der Woche in die Klinik, da der Kateter gespült werden musste. In der Therapiezeit bekam Verena Hausunterricht. Nach einem halben Jahr schickte ich sie gegen den ärztlichen Rat, wieder in die Schule, weil sie gar keinen Kontakt zu anderen Kindern mehr hatte. Der erste Tag in der Schule war sehr traurig, viele Eltern und Kinder konnten mit der Situation nicht umgehen. Sie hatten wohl Angst etwas falsch zu machen, deshalb fühlten wir uns ausgegrenzt. Nach einem halben Jahr, im Jan. 2013, wurde zur Kontrolle ein MRT durchgeführt, mit dem Ergenbnis, dass die Chemo nicht angeschlagen hat. Also wurde die Chemo umgestellt. Wir hatten alle vier Wochen einen Termin beim Augenarzt.

Im Aug. 2013 dann das schreckliche Ergebnis, Verena sieht am rechten Auge nur noch 5 %. Sie fing sofort zu weinen an und fragte: "Passiert das mit meinem linken Auge auch?" Wir wussten nicht mehr, was wir tun sollten. Doch wir mussten für Verena stark sein.

Jan. 2014 MRT Kontrolle. Endlich ein kleiner Lichtblick, der Tumor ist minimal kleiner geworden. Die Behandlung endete im März 2014 mit dem Wunsch von Verena den Hikmankateter zu ihrem Geburtstag entfernt zu haben, da sie endlich wieder mal baden gehen möchte. Die Kontrollen sind alle 3 Monate.
Bei der Kontrolle im Juli 2014 sagten wir zu den Ärzten, dass wir das Ergebnis nächste Woche nicht hören möchten, außer es ist gut da wir im Urlaub sind. Verena war noch nie am Meer mit Palmen und Sandstrand. Doch am dritten Tag im Urlaub rief uns die Klinik an der Tumor sei wieder größer geworden. Natürlich war der Urlaub für uns gelaufen.

Nächste Kontrolle in 3 Monaten, also im Okt. 2014. Der Tumor ist minimal größer als vor einem Jahr, man spricht aber noch von stabil. Wir haben immer große Angst, vor dem nächsten MRT Ergebnis.
Wenn man Verena fragt: "Wie geht es dir? sagt sie immer: "gut". Ich hab noch nie was anderes gehört.

Für dieses Jahr haben wir es wieder geschafft. Im Jan. 2015 kommt das nächste MRT mit der Hoffnung, dass der Tumor kleiner geworden ist oder zumindest gleich groß geblieben ist.

 

Verena 10 Jahre

2011 ging ich mit meiner Tochter Verena zum Augenarzt, der ein leichtes Zittern im rechtem Auge feststellte. Er meinte." Wir schauen uns das noch einmal in einem Jahr an".

2012 sckickte der Augenarzt, uns nach der Untersuchung mit einem Komentar "sie ist fast blind" in die Augenklinik Regensburg. Er wollte dazu nicht mehr sagen.

Wir fuhren nächsten Tag in die Klinik. Die Augenärzte wussten auch nicht genau , was es sein könnte .evtl. eine Sehnerverkrankung. Sie schickten uns zum MRT.

Nach vielen Anrufen bekam ich einen Thermin in Straubing.Während des MRTs sah ich schon viele Ärzte , die am Bildschirm standen.Ich wusste, sie haben etwas gefunden.

Eine Ärztin holte mich alleine ins Zimmer und sagte: "Verena hat einen Tumor im Kopf der ca. 3x4 cm groß und gut zu behandeln ist". Unsere Welt brach auf einmal zusammen. Mit Blaulicht und Sirene ging es in die Kuno Klinik nach Regenburg. Es standen viele Untersuchungen an : MRT .HNO ,AA, ZA...

Bis alle Ergebinisse ausgewertet wurden, verging ein Monat. Für uns eine sehr, sehr lange Zeit. Die Ärzte hatten Mitte Juli 2012 einen Termin zur Besprechung geplant.Jetzt erfuhren wir, dass der Tumor sehr selten und nicht erforscht ist und sie daran erblinden wird. Er kann nicht entfernt werden, da er an der Schnervenkreuzung liegt und die Sehnerven mittendrin sind. Die Therapie lautete 1,5-2 Jahre Chemo.

Wie sollten wir das nur Verena sagen? Wir erklärten ihr, was sie hat und dass sie eine Chemoterapie braucht und dass ihr die Haare dabei ausgehen werden. Verena weinte . Dass sie das Augenlicht velieren wird, haben wir ihr nicht gesagt.

Ende Juli wurde Verena das erste Mal Operiert .sie bekam einen Hikman Kateter.Amfang August dann die erste Chemo .die sie gut überstanden hat.Nach vier Wochen , der nächste Schock , der Hiki funktioniere nicht mehr und sie brauchte wieder einen neuen. Also wieder eine OP. Therapieplan: 1 Wo.Stationäre Chemo 3-4 Tage

2Wo.Ambulante Chemo

3 Wo.Ambulante Chemo

4. und 5 Wo. Pause - - «. — Wir mussten aber trotzdem einmal in der Woche in die Klinik , da der Kateter gespült werden musste. In der Therapiezeit bekam Verena Hausunterricht. Nach einem halben Jahr schickte ich sie gegen den ärztlichen Rat, wieder in die Schule, weil sie gar keinen Kontakt zu anderen Kindern mehr hatte. Der erste Tag in der Schule war sehr traurig,viele Eltern und Kinder konntenmit der Situation nicht umgehen. Sie hatten wohl Angst etwas falsch zu machen, deshalb fühlten wir uns ausgegrenzt. Nach einem halben Jahr, im Jan. 2013, wurde zur Kontrolle ein MRT durchgeführt, mit dem Ergenbnis, dass die Chemo nicht angeschlagen hat. Also wurde die Chemo umgestellt. Wir hatten alle vier Wochen einen Termin beim Augenarzt.Im Aug. 2013 dann das schreckliche Ergebnis, Verena sieht am rechten Auge nur noch 5 % .Sie fing sofort zu weinen an und fragte: " Passiert das mit meinem linken Auge auch" Wir wussten nicht mehr ,was wir tun sollten. Doch wir mussten für Verena stark sein.

Jan.2014 MRT Kontrolle .Endlich ein kleiner Lichtblick, der Tumor ist minimal kleiner geworden. Die Behandlung endete im März 2014 mit dem Wunsch von Verena den Hikmankateter zu ihrem Geburtstag entfernt zu haben, da sie endlich wieder mal in baden gehen möchte. Die Kontrollen sind alle 3 Monate.

Bei der Kontrolle im Juli 2014 sagten wir zu den Ärzten, dass wir das Ergebnis nächste Woche nicht hören möchten , außer es ist gut da wir im Urlaub sind . Verena war noch nie am Meer mit Palmen und Sandstrand. Doch am dritten Tag im Urlaub rief uns die Klinik an der Tumor sei wieder größer geworden . Natürlich war der Urlaub für uns gelaufen.

Nächste Kontrolle in 3 Monaten , also im Okt. 2014 . Der Tumor ist minimal größer als vor einem Jahr, man spricht aber noch von stabil. Wir haben immer große Angst, vor dem nächsten MRT Ergebnis.

Wenn man Verena fragt: "Wie geht es dir ? sagt sie immer : "gut". Ich hab noch nie was anderes gehört.

Für dieses Jahr haben wir es wieder geschafft. Im Ja. 2015 kommt das nächste MRT mit der Hoffnung , dass der Tumor kleiner geworden ist oder zumindest gleich groß geblieben ist.

Zusätzliche Informationen