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Alessia - Spendenkind 2016

alessia-1In der 20. Schwangerschaftswoche stellten die Ärzte bei einer Routine Untersuchung eine Verkalkung der Nebenniere bei unserer Tochter Alessia fest. Die Ärzte warnten uns daher schon vor, dass eine kleine OP an der Niere durchgeführt werden muss. Unsere Tochter Alessia erblickte am 21.Mai 2011 in der Hedwigsklink das Licht der Welt, mit einer deutlichen Auswölbung am Rücken .

Sofort nach der Geburt wurde Alessia zu weiteren Untersuchungen gebracht. Schnell stand fest, dass es nicht nur eine verkalkte Nebenniere war. Am 22.Mai kam Alessia zur Vorsorge auf die Intensivstation in der Hedwigsklinik. Wir durften Alessia ab diesem Zeitpunkt nicht mehr aus ihrem Bettchen heben, sie wurde rund um die Uhr überwacht und es wurden weitere Untersuchungen bei unserer Tochter durchgeführt. Leider durfte Alessia zu dieser Zeit keinen Besuch empfangen und auch wir Eltern durften nicht immer bei ihr sein. Einen Tag später wurde dann ein Ganzkörper MRT durchgeführt. Wir bekamen die traurige Nachricht dass Alessia ein Neuroblastom im Rückenmark hat. Durch den Tumor im Rückenmark ist Alessia querschnittsgelähmt, wird nie laufen können und wir sollen uns auf ein eingeschränktes Leben mit Alessia einstellen, so die ersten Worte des Arztes. Für uns und unsere Familien brach eine Welt zusammen.

Nach weiteren Untersuchungen wurden wir überraschend mit dem Krankenwagen am selben Tag noch in die KUNO Regensburg verlegt. Dort mussten wir am späten Abend noch sämtliche Operationsvereinbarungen unterschreiben, dass im Falle einer Verschlechterung ihres Zustandes in der Nacht eine Not OP hätte gemacht werden können. Ebenso konnten die Ärzte nicht garantieren, dass es bei der OP zu weiteren Komplikationen bzw. Beschädigungen der Wirbelsäule kommen könnte. Alessia wurde am 24. Mai bei einer achtstündigen Operation ein Teil des Tumors entfernt. Für uns Eltern wohl die längsten 8 Stunden unseres Lebens, diese schlimmen Stunden haben wir im Kreise unserer Familie verbracht. Als dann endlich der erlösende Anruf der Klinik kam, dass Alessia die OP gut überstanden hatte und wohlauf ist, machten wir uns sofort auf den Weg zu unserer Kämpferin. Der übrige Teil des Tumors sollte nach Hoffnung der Ärzte von alleine zurückgehen. Dies solle bei dieser Art des Tumors und in diesem Alter von Kindern wie Alessia keine Seltenheit sein. Nach mehreren Tagen auf der Intensivstation und vielen Untersuchungen stand fest, dass der Tumor leider auch im Kopf und auf die Leber gestrahlt hat.

alessia-4Ebenso wurde uns mitgeteilt, dass er bösartig war. Nachdem wir von der Intensivstation auf die Onkologie verlegt wurden und ihre große Wunde (ganzer Rücken an der Wirbelsäule entlang) schön verheilt war, durften wir 3 Wochen nach Alessias Geburt endlich nach Hause. Ein lang ersehnter Moment für die ganze Familie. Aber selbst diese Zeit zuhause war von vielen Krankenhausbesuchen geprägt. Wir mussten jede Woche einmal in die Ambulanz und eine Ultraschalluntersuchung von dem übrigen Tumor machen lassen, um zu sehen, ob er weiter wächst oder, wie von den Ärzten erwartet, kleiner wird. Dieses Glück dauerte nur 2 Wochen an.

Am 28.6.2011 wurde bei einer dieser Ultraschalluntersuchung ein nicht eindeutiges Ergebnis festgestellt, worauf wir stationär aufgenommen wurden um am 29.6.11 eine MRT Untersuchung zu bekommen. Nach dieser Untersuchung wurde uns mitgeteilt, dass der Tumor wieder Richtung Rückenmark wächst und Alessia eine Chemotherapie benötigt. Nachdem bei einem noch so jungen Kind keine Erfahrungswerte vorlagen, wurde entschieden, eine einwöchige Chemotherapie durchzuführen. Am Tag darauf wurde Alessia bei einer weiteren Operation dazu ein Hickman Katheter eingesetzt. Beginn der einwöchigen Chemotherapie war der 1.7.2011 die Alessia gut wegsteckte und wie schon bei der OP viel kämpfte. Wir wurden während der Therapie von der ganzen Familie unterstützt. In dieser Zeit wurden auch weitere Einschränkungen bei Alessia festgestellt. Sie leidet an einer Blasenentleerungsstörung sowie an einer Darmentleerungsstörung.

Nachdem die Chemotherapie abgeschlossen war, durften wir relativ schnell wieder nach Hause, da unsere kleine Kämpferin die Therapie gut überstanden hat.

In der kommenden Zeit musste Alessia alle 4 Wochen im Wechsel zu einer Ultraschalluntersuchung bzw. ein Ganzkörper MRT in Vollnarkose. Da diese zum Glück immer unauffällig blieben wurden die Zeitintervalle der Untersuchungen erhöht.

Seit Juli 2014 ist Alessia komplett Tumor- und Metastasenfrei.

Nun muss Alessia mit den ganzen Nachwirkungen des Tumors kämpfen. Sie muss alle 2,5 Stunden katheterisiert werden und täglich muss eine Darmentleerung durchgeführt werden. Ebenso hat sie an ihren Beinen keinen Spürsinn. Durch ihren starken Willen und viel Übung kann unser kleines Wunder mittlerweile mit Oberschenkelorthesen ein paar Schritte alleine gehen.
Anfangs wurde dies durch viel Physiotherapie im Kinderzentrum St. Martin in Regensburg erreicht und mittlerweile ist Alessias größtes Hobby das therapeutische Reiten, das ihr viel Selbstvertrauen und Kraft gibt.

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Lars kam am 20.07.2007 zur Welt. Er war ein süßes und aufgewecktes Baby. Als Kleinkind hat er schon etliche Platzwunden davongetragen da er immer alles selber und schnell machen wollte. So leicht ist er nicht klein zu kriegen, selbst mit 40°( Fieber turnte er schon damals noch auf dem Sofa rum. Im September 2014 wurde er Eingeschult. Seit dem klagte er immer öfters über Kopfschmerzen. Manchmal erbrach er in der Früh auf nüchternen Magen, daraufhin gingen wir zum Arzt. Der sagte dann nur das zurzeit eine Magen-Darm-Grippe umginge und schickte uns wieder Heim.

Am 10.11.2014 um vier Uhr früh klagte er mal wieder über Kopfschmerzen daraufhin gab ich im einen Schmerzsaft und er schlief weiter bis ich ihn für die Schule weckte. Ich fragte ihn ob er noch Kopfschmerzen habe und er sagte „ja“. Er blieb von der Schule daheim und wir suchten erneut den Arzt auf. Doch da die Kopfschmerzen erst seit Beginn der Schulzeit aufgetreten sind, meinte die Ärztin ohne ihn untersucht zu haben es wäre nichts Ernstes. Sondern fragte ihn über die Schule aus, da sie der Meinung war das die Kopfschmerzen von eventuellen Schulischen Problemen kommen könnte. Gab uns einen Schmerz und Fiebersaft und schickte uns Heim. Da mir das Ergebnis nicht gefiel, suchten wir am gleichen Tag noch eine andere Ärztin auf, die wesentlich besser war. Sie untersuchte ihn gründlich und gab uns eine Überweisung für ein EEG mit.

Doch am Abend waren die Kopfschmerzen erneut so stark, obwohl er eine Stunde zuvor Schmerzmittel genommen hatte. Daraufhin fuhr ich mit ihm nach Weiden in die Kinderklinik. Dort wurden wir stationär aufgenommen und am nächsten Tag wurde bereits das EEG gemacht das unauffällig war. (Im Nachhinein kaum vorstellbar) In der Zeit war Lars sehr müde und schlapp. Das Krankenhaus schickte uns zum Augenarzt in die Praxis zur Untersuchung, der aber auch nichts Auffälliges feststellen konnte. Aber er riet uns zu einer MRT Untersuchung, die am nächsten Tag (12.11) im KH erfolgte. Während Lars die Untersuchung hatte, hatte ich schon eine böse Vorahnung. Da die Tür zum MRT nicht zu war und im Wartezimmer keine war, konnte ich hören wie die Schwester den Arzt anrief und Sagte: „Komm schau dir den Kinderkopf an“. Da war mir schon klar, dass es was Schlimmes ist beziehungsweise dass er einen Gehirntumor haben könnte. Das wurde mir dann auch zwei Stunden später von den Ärzten bestätigt. Der Gehirntumor war so groß wie ein Ei und lag zwischen dem Kleinhirn und dem Hirnstamm und verhinderte so das abfließen des Hirnwassers und verursachte einen enormen Druck. Sie erklärten mir dann das sie uns noch am selben Abend nach Regensburg in die KUNO bringen würden. Doch mein größtes Problem war, wie sollte ich meinem Mann erklären das unser Sohn schwer krank ist. Ich konnte es ihm nicht selber sagen, darum bat ich die Ärzte es zu tun.

Am 13.11 wurden in Regensburg alle nötigen Untersuchungen durchgeführt.

Am 14.11. wurde die 5 Stündige OP durchgeführt. In dieser Zeit hatte ich ein gutes Gefühl, das alles gut laufen würde. Dies bestätigten mir die Ärzte auch nach der OP. Sie konnten den Tumor ganz entfernen ohne das was beschädigt wurde. Danach konnten wir wieder zu unserem Sohn auf die Intensivstation. Er war noch sichtlich mitgenommen von der OP, aber er war noch derselbe kleine Kämpfer wie vorher.

Nach ein paar Tagen Pause wurde eine zweite OP durchgeführt in dem er einen Port bekam für die weitere Behandlung.

Der große Schock kam aber erst als die Ärzte uns bei der ersten Entlassung mitteilten das wir wahnsinnig viel Glück hatten, drei Tage später und es wäre zu spät gewesen.

Nach einigen Tagen Pause, dh. bis seine Narbe verheilt war hatten wir bis auf die regelmäßigen kontrollbesuche Pause. Dann begann die sechs wöchige Strahlentherapie die fünf Tage die Woche stattfand. In den letzten zwei Wochen der Therapie nahm er stätig ab und verlor während der ganzen Zeit bis heute fast 9kg.

Nach sechs Wochen Pause begann unsere Chemotherapie. Wir müssen 8 Blöcke machen. Ein Block besteht aus 3 Tagen Stationäre Chemo in der ersten Woche, in der zweiten Woche 1 Tag Ambulante Chemo und in der 3 Woche nochmals 1 Tag Ambulante Chemo, danach folgen 3 Wochen Pause. Vor dem 4 Block wurde vom HNO Arzt festgestellt das sich das Gehör verschlechtert hat, daraufhin wurde die Chemo umgestellt. Doch nach der Umstellung brauchten wir nach jedem Chemoblock eine Bluttransfusion. Doch das erstaunliche ist wie er das ganze wegsteckt. Als die Haare während der Bestrahlung ausgingen Weinte er. Nach anfänglichen Schwierigkeiten gewöhnte er sich schnell dran. Dazu trugen auch die Freunde bei die ihn ganz normal behandelten. Trotz anstrengender Chemo und Bluttransfusionen lässt er sich nicht unterkriegen. Wenn ihn jemand fragt wie es ihm geht sagt er immer „Gut“ auch wenn’s manchmal anders ist.

Alle 3 Monate wurde ein Kontroll MRT gemacht. Bei dem MRT war bis jetzt nicht mehr zu sehen. Wir haben noch 2 Blöcke Chemo vor uns. Und hoffen das Beste.

Währens der ganzen Zeit vor allem während den langen Autofahrten war und ist noch Andreas Burani mit seinem Lied „Auf uns“ unser ständiger Begleiter. Ich finde das Lied passt gut zu unserer Geschichte mit den ganzen Hochs und Tiefs. Plötzlich haben seine Worte für mich eine besondere Bedeutung.

 

„ Ein Hoch auf das was vor uns liegt das es das Beste für uns gibt.............“

 

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