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Johann F. - Vater aus Niederbayern

JohannFMein Name ist Johann (54) ich bin seit 32 Jahren mit meiner Frau Andrea verheiratet und habe 3 Kinder.
Im Frühjahr 2014 fühlte ich mich aufgrund von „Bauchschmerzen" unwohl aber das tat ich mit „vielleicht hab ich nur etwas Unverträgliches gegessen" ab. Ein paar Wochen später fing die Haut an zu jucken und ich konnte kaum mehr durchschlafen. Daraufhin haben mir meine beiden Chefs Hr. Kauer und Hr. Fütterer nahegelegt, ich solle beim Arzt mein Blut untersuchen lassen.
Die Blutwerte waren ganz und gar nicht in Ordnung, deshalb überwies mich mein Hausarzt nach Straubing, um dort eine Magenspiegelung, Ultraschall und schließlich ein MRT machen zu lassen.

Noch im März 2014 bekam ich die Diagnose Klatskintumor, dieser hatte sich bei mir in der Leber und in der Abzweigung der Gallengänge festgesetzt. Die Straubinger Ärzte schickten mich daraufhin für die bevorstehende Operation ins Uniklinikum nach Regensburg, weil dort die Experten für meine spezielle OP sind. Bei meinem Vorgespräch teilten mir die Ärzte im Uniklinikum mit, dass ich mehrere Tumore in der Leber und in den Gallengängen habe, aber das komplette Ausmaß ist noch nicht sicher. Deshalb können sie erst während der Operation entscheiden, ob es überhaupt operabel ist oder nicht.

Im April war es dann soweit und ich wurde zwei Tage lang operiert mit dem Ergebnis: Die Galle wurde entfernt und der maximal mögliche Teil der Leber wurde entnommen – aber alle Tumore konnten beseitigt werden. Am nächsten Tag wurde ich noch einmal operiert, da ich Blut im Bauchraum hatte. Nach knapp zwei Monaten Krankenhausaufenthalt und anschließenden Kuraufenthalt konnte ich endlich wieder nach Hause.

Wenige Wochen später klagte ich wieder wegen Bauchschmerzen. Nach einer Untersuchung stellte sich heraus, dass die Gallenflüssigkeit nicht richtig abfließt und sich diese im Bauchraum gestaut hat. Aus diesem Grund bekam ich einen Drainageschlauch durch die Bauchdecke damit die darin enthaltene Flüssigkeit in einen Beutel abgeleitet werden kann. Nach ein paar Wochen Krankenhausaufenthalt in Regensburg durfte ich endlich wieder heim. In der Zeit war ich mit dem Drainageschlauch/Beutel sehr eingeschränkt, da es unpraktisch war, täglich gereinigt werden musste und ich wollte mich auch so nicht zeigen. Elf Monate später kam der Schlauch weg und es war endlich eine Besserung in Sicht und ich fing langsam wieder an zu arbeiten.

Bei der folgenden Routineuntersuchung wurde festgestellt, dass wieder ein Tumor in der Leber gewachsen ist. Gott sei Dank war zu diesem Zeitpunkt meine Leber wieder vollständig nachgewachsen und es konnte mit einer Chemotherapie begonnen werden. Bei meinem nächsten Termin gab man mir Bescheid, dass die Chemo erfolglos war. Daraufhin wurde diese umgestellt und ich bekam weiterhin eine Chemotherapie. Wieder 14-tägig. Voller guter Hoffnung fuhr ich zur nächsten Kontrolluntersuchen mit dem Ergebnis, dass der Tumor in der Leber weg ist sich aber im Bauchfell eine Metastase befindet. Weiter wurde mir mitgeteilt, dass meine Art von Krebs unheilbar ist und dass ich wahrscheinlich bis an mein Lebensende Chemo haben werde. Nach einer Neueinstellung ging die Chemotherapie, alle zwei Wochen, weiter.

Der letzte CT-Termin ergab kein eindeutiges Ergebnis, ob der Tumor verkleinert, gleich gehalten werden konnte oder ob dieser sogar gewachsen ist. Nun habe ich ein MRT und erhalte am 22.Dezember die Nachricht, ob ich etwas aufatmen kann oder ob es heißt: weiterkämpfen.

In den vergangenen knapp 3 Jahren hatte ich immer wieder, als ich dachte es ginge bergauf eine neue niederschmetternde Nachricht bekommen. Zudem machten mich die vielen Behördengänge mürbe, denn dort wurde man zum Teil als Simulant und jemand der nicht mehr arbeiten will hingestellt. Aber durch die Menschen um mich herum, Familie und Freunde, konnte ich immer neuen Mut schöpfen und bekam neue Kraft weiterzumachen. Zudem kann ich von Glück sagen, dass es ein gutes Zusammenspiel von Familie, Freunden, Ärzten und meines Arbeitgebers war und ist, sodass ich das alles geschafft habe. Denn ohne diese helfenden Hände an meiner Seite würde ich das nicht bewältigen können.
Danke an meinem Hausarzt der mir jeden zweiten Samstag den Port für meine Chemotherapie ab stöpselt, damit ich nicht jedes Mal ins Krankenhaus dafür fahren muss.

Meinen Chefs, die mich zu der Blutabnahme beim Arzt überredeten danke ich, weil wenn man zu diesem Zeitpunkt meine Krebserkrankung nicht erkannt hätte, wäre es für eine OP zu spät gewesen. Mein Chef Hr. Kauer stand seit Beginn meiner Erkrankung stets zu mir, sodass ich jederzeit meine Arbeit bei Elektro Kauer wiederaufnehmen könnte. Ich bin jetzt in Rente aber ich kann für ein paar Stunden und flexiblen Arbeitszeiten meine Tätigkeit als Elektroinstallateur weiterhin bei ihm ausüben und somit meine geringe Rente aufbessern. Vielen Dank dafür.

Für die ständige Unterstützung und den großen Rückhalt, egal wie ich drauf bin, danke ich besonders meiner Familie, die zu jeder Zeit zu mir gestanden ist und auch weiterhin zu mir steht.

 

Am 10.11.2014 um vier Uhr früh klagte er mal wieder über Kopfschmerzen daraufhin gab ich im einen Schmerzsaft und er schlief weiter bis ich ihn für die Schule weckte. Ich fragte ihn ob er noch Kopfschmerzen habe und er sagte „ja“. Er blieb von der Schule daheim und wir suchten erneut den Arzt auf. Doch da die Kopfschmerzen erst seit Beginn der Schulzeit aufgetreten sind, meinte die Ärztin ohne ihn untersucht zu haben es wäre nichts Ernstes. Sondern fragte ihn über die Schule aus, da sie der Meinung war das die Kopfschmerzen von eventuellen Schulischen Problemen kommen könnte. Gab uns einen Schmerz und Fiebersaft und schickte uns Heim. Da mir das Ergebnis nicht gefiel, suchten wir am gleichen Tag noch eine andere Ärztin auf, die wesentlich besser war. Sie untersuchte ihn gründlich und gab uns eine Überweisung für ein EEG mit.

Doch am Abend waren die Kopfschmerzen erneut so stark, obwohl er eine Stunde zuvor Schmerzmittel genommen hatte. Daraufhin fuhr ich mit ihm nach Weiden in die Kinderklinik. Dort wurden wir stationär aufgenommen und am nächsten Tag wurde bereits das EEG gemacht das unauffällig war. (Im Nachhinein kaum vorstellbar) In der Zeit war Lars sehr müde und schlapp. Das Krankenhaus schickte uns zum Augenarzt in die Praxis zur Untersuchung, der aber auch nichts Auffälliges feststellen konnte. Aber er riet uns zu einer MRT Untersuchung, die am nächsten Tag (12.11) im KH erfolgte. Während Lars die Untersuchung hatte, hatte ich schon eine böse Vorahnung. Da die Tür zum MRT nicht zu war und im Wartezimmer keine war, konnte ich hören wie die Schwester den Arzt anrief und Sagte: „Komm schau dir den Kinderkopf an“. Da war mir schon klar, dass es was Schlimmes ist beziehungsweise dass er einen Gehirntumor haben könnte. Das wurde mir dann auch zwei Stunden später von den Ärzten bestätigt. Der Gehirntumor war so groß wie ein Ei und lag zwischen dem Kleinhirn und dem Hirnstamm und verhinderte so das abfließen des Hirnwassers und verursachte einen enormen Druck. Sie erklärten mir dann das sie uns noch am selben Abend nach Regensburg in die KUNO bringen würden. Doch mein größtes Problem war, wie sollte ich meinem Mann erklären das unser Sohn schwer krank ist. Ich konnte es ihm nicht selber sagen, darum bat ich die Ärzte es zu tun.

Am 13.11 wurden in Regensburg alle nötigen Untersuchungen durchgeführt.

Am 14.11. wurde die 5 Stündige OP durchgeführt. In dieser Zeit hatte ich ein gutes Gefühl, das alles gut laufen würde. Dies bestätigten mir die Ärzte auch nach der OP. Sie konnten den Tumor ganz entfernen ohne das was beschädigt wurde. Danach konnten wir wieder zu unserem Sohn auf die Intensivstation. Er war noch sichtlich mitgenommen von der OP, aber er war noch derselbe kleine Kämpfer wie vorher.

Nach ein paar Tagen Pause wurde eine zweite OP durchgeführt in dem er einen Port bekam für die weitere Behandlung.

Der große Schock kam aber erst als die Ärzte uns bei der ersten Entlassung mitteilten das wir wahnsinnig viel Glück hatten, drei Tage später und es wäre zu spät gewesen.

Nach einigen Tagen Pause, dh. bis seine Narbe verheilt war hatten wir bis auf die regelmäßigen kontrollbesuche Pause. Dann begann die sechs wöchige Strahlentherapie die fünf Tage die Woche stattfand. In den letzten zwei Wochen der Therapie nahm er stätig ab und verlor während der ganzen Zeit bis heute fast 9kg.

Nach sechs Wochen Pause begann unsere Chemotherapie. Wir müssen 8 Blöcke machen. Ein Block besteht aus 3 Tagen Stationäre Chemo in der ersten Woche, in der zweiten Woche 1 Tag Ambulante Chemo und in der 3 Woche nochmals 1 Tag Ambulante Chemo, danach folgen 3 Wochen Pause. Vor dem 4 Block wurde vom HNO Arzt festgestellt das sich das Gehör verschlechtert hat, daraufhin wurde die Chemo umgestellt. Doch nach der Umstellung brauchten wir nach jedem Chemoblock eine Bluttransfusion. Doch das erstaunliche ist wie er das ganze wegsteckt. Als die Haare während der Bestrahlung ausgingen Weinte er. Nach anfänglichen Schwierigkeiten gewöhnte er sich schnell dran. Dazu trugen auch die Freunde bei die ihn ganz normal behandelten. Trotz anstrengender Chemo und Bluttransfusionen lässt er sich nicht unterkriegen. Wenn ihn jemand fragt wie es ihm geht sagt er immer „Gut“ auch wenn’s manchmal anders ist.

Alle 3 Monate wurde ein Kontroll MRT gemacht. Bei dem MRT war bis jetzt nicht mehr zu sehen. Wir haben noch 2 Blöcke Chemo vor uns. Und hoffen das Beste.

Währens der ganzen Zeit vor allem während den langen Autofahrten war und ist noch Andreas Burani mit seinem Lied „Auf uns“ unser ständiger Begleiter. Ich finde das Lied passt gut zu unserer Geschichte mit den ganzen Hochs und Tiefs. Plötzlich haben seine Worte für mich eine besondere Bedeutung.

 

„ Ein Hoch auf das was vor uns liegt das es das Beste für uns gibt.............“

 

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