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Medina - Spendenkind 2017

Spendenkind-MedinaMedina wurde am 14.04.14 in Straubing geboren. Kerngesund und munter. Mit einem halben Jahr bemerkte ich Lymphknotenschwellungen im Gesicht und Hals. Anfangs wurde es als harmlos eingestuft. Sie sei vielleicht nur erkältet. Nach 4 Wochen suchte ich unseren Kinderarzt erneut auf, da es nicht besser wurde, welcher uns dann in die nächste Klinik verschrieb. Von da an fing die Ärzterennerei an und wir mussten uns durch eine Untersuchung nach der anderen durchkämpfen. Neben der Lymphknotenschwellungen, fing ihre Backe an größer und größer zu werden. Ihre Backenseite deformierte sich sehr. Ein halbes Jahr lang dauerte es, bis endlich nach einem MRT (in Vollnarkose) ein Ergebnis vorlag.

Der Arzt bat uns (Vater von Medina und mich) ins Zimmer und zeigte uns die Bilder, welche zeigten, dass sich Tumorgewebe auf beiden Seiten der Backen befinde. Welche Art Tumor es sei, würden wir erst nach einer Operation, in der ein Stück rausgeschnitten wird, erfahren. Eine Welt brach für mich zusammen. Sie war doch eigentlich kerngesund. Eine Situation, die ich so, vielleicht nur aus dem TV kannte. Nach dieser Operation stand fest, dass es sich um eine "aggressive Fibromatose – Desmoid Typ" handele. Der sei so selten, dass man nicht wirklich wisse, wie man vorgehen soll. Die Beste Option wäre aber gewesen, ihn komplett rauszuschneiden. Leider war der von Medina inoperabel, da er an sämtlichen Nervensträngen im Gesicht hing.

Kurz nachdem sie 1 Jahr alt wurde, fingen wir mit einer Chemotherapie an. Für eine Strahlentherapie war sie zu klein. 2 Monate später trennte ich mich vom Vater des Kindes, da ich die Krankenhausbesuche mit Chemos und nervlichen Anspannungen fast immer alleine durchziehen musste. Er fühlte sich anscheinend nicht dazu verpflichtet, sein Kind in dieser Zeit zu begleiten. Der Ausschlaggebende Punkt war eine OP von Medina. Da fuhr er lieber zu seinen Freunden nach Düsseldorf. Wir würden das auch alleine schaffen, meinte er. Von da an zog ich einen Schlussstrich. Die anschließenden Monate, bis jetzt, zeigten mir, dass kaum Interesse an Unterstützung bestand. Er hat Medina vielleicht alle 3 Monate einmal gesehen, weil ich sie ihm aufgezwungen hatte. Nach der Trennung mussten wir dann zu einer stärkeren Chemo wechseln, weil diese nicht anschlug. Diese Chemotherapien ziehen wir mittlerweile seit 1 ½ Jahren durch. Wir 2 (Medina und ich) als Team mit Unterstützung meiner Mama und der Omas. Ohne diese Unterstützung hätte man mich wahrscheinlich schon längst einweisen lassen müssen. Psychisch ist diese Situationslage, eine enorme Belastung für mich. Sie kann weder in den Kindergarten, noch kann ich arbeiten gehen.

Medina hat viele MRT's in Vollnarkose, zahlreiches Anstechen der Portnadel und Chemotherapien (knapp 50 Stck.) hinter sich. Sie muss seit 1 ½ Jahren Medikamente, begleitend zur Therapie nehmen. Sie darf momentan weder Kindergarten, noch sonstige Menschenansammlungen, oder Bäder besuchen. Sie hat genau einen Freund, weil wir andere Kinder so gut wie, meiden, da ihr Immunsystem geschwächt ist und sie ebenso noch nicht geimpft werden konnte. Das letzte MRT im Nov. 16, ergab wieder einmal, dass noch kein Ende in Sicht ist. Wie es weitergeht, kann ich mir gut vorstellen. Will aber noch nicht dran denken. Jetzt wird erstmal die Weihnachtszeit genossen.

 

Lars kam am 20.07.2007 zur Welt. Er war ein süßes und aufgewecktes Baby. Als Kleinkind hat er schon etliche Platzwunden davongetragen da er immer alles selber und schnell machen wollte. So leicht ist er nicht klein zu kriegen, selbst mit 40°( Fieber turnte er schon damals noch auf dem Sofa rum. Im September 2014 wurde er Eingeschult. Seit dem klagte er immer öfters über Kopfschmerzen. Manchmal erbrach er in der Früh auf nüchternen Magen, daraufhin gingen wir zum Arzt. Der sagte dann nur das zurzeit eine Magen-Darm-Grippe umginge und schickte uns wieder Heim.

Am 10.11.2014 um vier Uhr früh klagte er mal wieder über Kopfschmerzen daraufhin gab ich im einen Schmerzsaft und er schlief weiter bis ich ihn für die Schule weckte. Ich fragte ihn ob er noch Kopfschmerzen habe und er sagte „ja“. Er blieb von der Schule daheim und wir suchten erneut den Arzt auf. Doch da die Kopfschmerzen erst seit Beginn der Schulzeit aufgetreten sind, meinte die Ärztin ohne ihn untersucht zu haben es wäre nichts Ernstes. Sondern fragte ihn über die Schule aus, da sie der Meinung war das die Kopfschmerzen von eventuellen Schulischen Problemen kommen könnte. Gab uns einen Schmerz und Fiebersaft und schickte uns Heim. Da mir das Ergebnis nicht gefiel, suchten wir am gleichen Tag noch eine andere Ärztin auf, die wesentlich besser war. Sie untersuchte ihn gründlich und gab uns eine Überweisung für ein EEG mit.

Doch am Abend waren die Kopfschmerzen erneut so stark, obwohl er eine Stunde zuvor Schmerzmittel genommen hatte. Daraufhin fuhr ich mit ihm nach Weiden in die Kinderklinik. Dort wurden wir stationär aufgenommen und am nächsten Tag wurde bereits das EEG gemacht das unauffällig war. (Im Nachhinein kaum vorstellbar) In der Zeit war Lars sehr müde und schlapp. Das Krankenhaus schickte uns zum Augenarzt in die Praxis zur Untersuchung, der aber auch nichts Auffälliges feststellen konnte. Aber er riet uns zu einer MRT Untersuchung, die am nächsten Tag (12.11) im KH erfolgte. Während Lars die Untersuchung hatte, hatte ich schon eine böse Vorahnung. Da die Tür zum MRT nicht zu war und im Wartezimmer keine war, konnte ich hören wie die Schwester den Arzt anrief und Sagte: „Komm schau dir den Kinderkopf an“. Da war mir schon klar, dass es was Schlimmes ist beziehungsweise dass er einen Gehirntumor haben könnte. Das wurde mir dann auch zwei Stunden später von den Ärzten bestätigt. Der Gehirntumor war so groß wie ein Ei und lag zwischen dem Kleinhirn und dem Hirnstamm und verhinderte so das abfließen des Hirnwassers und verursachte einen enormen Druck. Sie erklärten mir dann das sie uns noch am selben Abend nach Regensburg in die KUNO bringen würden. Doch mein größtes Problem war, wie sollte ich meinem Mann erklären das unser Sohn schwer krank ist. Ich konnte es ihm nicht selber sagen, darum bat ich die Ärzte es zu tun.

Am 13.11 wurden in Regensburg alle nötigen Untersuchungen durchgeführt.

Am 14.11. wurde die 5 Stündige OP durchgeführt. In dieser Zeit hatte ich ein gutes Gefühl, das alles gut laufen würde. Dies bestätigten mir die Ärzte auch nach der OP. Sie konnten den Tumor ganz entfernen ohne das was beschädigt wurde. Danach konnten wir wieder zu unserem Sohn auf die Intensivstation. Er war noch sichtlich mitgenommen von der OP, aber er war noch derselbe kleine Kämpfer wie vorher.

Nach ein paar Tagen Pause wurde eine zweite OP durchgeführt in dem er einen Port bekam für die weitere Behandlung.

Der große Schock kam aber erst als die Ärzte uns bei der ersten Entlassung mitteilten das wir wahnsinnig viel Glück hatten, drei Tage später und es wäre zu spät gewesen.

Nach einigen Tagen Pause, dh. bis seine Narbe verheilt war hatten wir bis auf die regelmäßigen kontrollbesuche Pause. Dann begann die sechs wöchige Strahlentherapie die fünf Tage die Woche stattfand. In den letzten zwei Wochen der Therapie nahm er stätig ab und verlor während der ganzen Zeit bis heute fast 9kg.

Nach sechs Wochen Pause begann unsere Chemotherapie. Wir müssen 8 Blöcke machen. Ein Block besteht aus 3 Tagen Stationäre Chemo in der ersten Woche, in der zweiten Woche 1 Tag Ambulante Chemo und in der 3 Woche nochmals 1 Tag Ambulante Chemo, danach folgen 3 Wochen Pause. Vor dem 4 Block wurde vom HNO Arzt festgestellt das sich das Gehör verschlechtert hat, daraufhin wurde die Chemo umgestellt. Doch nach der Umstellung brauchten wir nach jedem Chemoblock eine Bluttransfusion. Doch das erstaunliche ist wie er das ganze wegsteckt. Als die Haare während der Bestrahlung ausgingen Weinte er. Nach anfänglichen Schwierigkeiten gewöhnte er sich schnell dran. Dazu trugen auch die Freunde bei die ihn ganz normal behandelten. Trotz anstrengender Chemo und Bluttransfusionen lässt er sich nicht unterkriegen. Wenn ihn jemand fragt wie es ihm geht sagt er immer „Gut“ auch wenn’s manchmal anders ist.

Alle 3 Monate wurde ein Kontroll MRT gemacht. Bei dem MRT war bis jetzt nicht mehr zu sehen. Wir haben noch 2 Blöcke Chemo vor uns. Und hoffen das Beste.

Währens der ganzen Zeit vor allem während den langen Autofahrten war und ist noch Andreas Burani mit seinem Lied „Auf uns“ unser ständiger Begleiter. Ich finde das Lied passt gut zu unserer Geschichte mit den ganzen Hochs und Tiefs. Plötzlich haben seine Worte für mich eine besondere Bedeutung.

 

„ Ein Hoch auf das was vor uns liegt das es das Beste für uns gibt.............“

 

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